Toon items op tag: EPD
Aangifte Vrijbit tegen VU-mc en TV-productiebedrijf Eyeworks
Op 19 maart 2012 heeft Burgerrechtenvereniging Vrijbit aangifte gedaan over tal van strafbare feiten die in het Amsterdamse ziekenhuis gepleegd zijn in het kader van het televisie productie project '24 uur tussen leven en dood'. De strafbare feiten behelzen zowel het mee kijken en luisteren van niet behandelend medisch personeel, als het maken van opnamen van de behandelingen op de afdeling Eerste Hulp van het ziekenhuis.
Update 14-6-2012: OM liet weten de aangifte niet in behandeling te nemen omdat men enkel mensen die tijdens de t.v. opnamen op de spoedeisende hulp behandeld werden als gedupeerden beschouwd. Vrijbit protesteerde daartegen en tekende 14-6-2012 bezwaar aan tegen de beslissing.
Voor chronologisch overzicht nieuwsberichten vanaf uitzending Nieuwsuur 22-2-2012 zie...
Alternatief bezwaar tegen EPD
Reeds meer dan 100.000 Nederlanders blijken ondanks de absurde bezwaarprocedure bezwaar te hebben gemaakt tegen opname in het elektronisch patiëntendossier EPD. Volgens minister Klink van Volksgezondheid zijn dat er minder dan waarop was gerekend. Uit proeven met het EPD was gebleken dat zo'n 1 procent van de patiënten niet meewerkte. Als dat bij de daadwerkelijke invoering ook het geval zou zijn, zouden zo'n 160.000 mensen bezwaar aantekenen.
Vrijbit loopt alvast op de zaken vooruit en stelde een alternatief bezwaarformulier op in afwachting van minister Klink die plannen ontwikkeld om via internet bezwaar te kunnen maken met gebruik van de DigiD. Zodat u niet massaal aan de DigiD hoeft en gewoon dit alternatief kunt afdrukken, invullen en opsturen.
Daarnaast hebben we een kant en klaar verzoek tot verwerping van de invoering van het elektronisch patiëntendossier aan de Eerste en Tweede kamer voor u klaar staan. Afdrukken en opsturen is het devies.
Druk onderstaande PDF files af met uw printer.Of download de bestanden naar uw computer, stuur ze vervolgens naar de volgende adressen:
|
Alternatief bezwaarschrift Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn & Sport A.Klink Postbus 20350 2500 EJ Den Haag |
Verzoek aan de Eerste Kamer Aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal Postbus 20017 2500EA Den Haag |
Verzoek aan de Tweede Kamer Aan de leden van de Tweede kamer der Staten Generaal Postbus 20018 2500EA Den Haag |
Brief van vereniging Vrijbit aan EK inzake EPD (31466)
Brief van vereniging Vrijbit aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal. Ter zake van de geplande stemming over het wetsvoorstel Elektronisch Patiëntendossier (EPD 31466)
Geachte leden van de Eerste Kamer,
Dinsdag 6 juli komt u voor de laatste keer voor de zomervakantie bijeen. En net als de afgelopen jaren is het aan u om op de valreep van het reces uw oordeel te vellen over een wetsvoorstel dat vergaande invloed zal hebben op het behoud dan wel inperking van de persoonlijke vrijheid en veiligheid van alle inwoners van ons land.
Na de gigantische stroom van informatie, waarschuwingen en bezwaren, die na de beruchte Klinkbrief in 2008 tot u zijn gekomen is het nagenoeg onvoorstelbaar dat u akkoord zou kunnen gaan met invoering van het wetsvoorstel. Een voorstel dat niet, zoals de naam doet vermoeden om het digitaliseren van patiëntgegevens gaat, maar beoogt een kader te scheppen voor een elektronisch zorgsysteem. Een systeem waarbij in de gehele medische zorg niet de patiënt en zijn medische behandeling het uitgangspunt vormen voor waar het in de zorgverlening om gaat, maar de zorg gereduceerd wordt tot product van een bedrijfsmatige en elektronisch geleide aanpak van volksgezondheidsproblemen.
Het ‘ontwikkeltraject’ voor landelijke verplichte invoering van het systeem gaat ondanks het ontbreken van een wettelijk kader onverminderd voort.
Brief van Vrijbit aan Eerste Kamer i.v.m. debat EPD dinsdag 15 maart 2011
Brief van Vereniging Vrijbit aan Eerste kamer i.v.m. debat EPD dinsdag 15 maart 2011
Landelijk EPD: zeg vanuit ethische,medische,privacy en veiligheid oogmerk astublieft NEE
Geachte leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal,
Morgen 15 maart 2011 staat (weer) het debat over invoering van het landelijk EPD op uw agenda. Wij maken ons vreselijk ongerust over dit wetsvoorstel, over het debat en over uw beoordeling ervan. We hopen u met deze brief ervan te doordringen om geen goedkeuring aan dit wetsvoorstel te verlenen. En vragen uw aandacht voor de overwegingen die wij u hierbij aanbieden.
Brief Vrijbit aan Eerste Kamer over wetsvoorstel cliëntenrechten bij elektronische verwerking gegevens (33.509)
update 25-10-2016 motie Teunissen C.S aangenomen waarin de regering in aanvulling op de aangenomen wet wordt gevraagd ervoor zorg te dragen' dat toegang tot het medisch dossier niet alleen gecentraliseerd, maar ook decentraal via de zorgaanbieder vastgelegde toestemmingen en autorisaties mogelijk zal blijven'.
Op 4 oktober stond in de Eerste Kamer de stemming geagendeerd over een van de twee voorliggende wetsvoorstellen die ten doel hebben om medische gegevens ter beschikking te krijgen voor onderzoek en commercieel gebruik zonder dat patiënten daarvoor hun specifieke toestemming geven- zoals dat tot op heden vereist is.
Burgerrechtenvereniging Vrijbit schreef hierover aan de leden van de Eerste Kamer onderstaande brief met als onderwerp: wetsvoorstel 33.509 ‘Praatjes vullen geen gaatjes’
4-10-2016 Geachte senator,
U gaat toch niet instemmen met het wetsvoorstel Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens (33.509) ? Dat wetsvoorstel wat zowel volgens de minister niets te maken heeft met het wetsvoorstel 33890 ( dat de wettelijke bevoegdheid verleent aan zorgverzekeraars om toegang te krijgen tot medische gegevens buiten de toestemming van de patient om) als bedoeld is als uitzondering op voorliggend voorstel.
Of bent u inmiddels zo murw geslagen van de jarenlange pogingen om medische gegevens linksom of rechtsom elektronisch te ontfutselen aan de vertrouwelijke setting van zorgverleners en patiënten dat u het maar op heeft gegeven om zich nog langer druk te maken over het aantasten van het medisch beroepsgeheim? En om niet te accepteren dat u met woordspel wordt beduveld over generieke toestemming ( alsof een patiënt die verleend als de huisarts vraagt of hij in het kader van een behandeling de daarop betrekking hebbende medische gegevens doorgeeft aan anderen die bij de behandeling zijn betrokken). Bent u het gedraai over de gespecificeerde toestemming (uitvinding van de PvdA vlgs. de minister) zo zat dat u denkt ‘ het zal wel dat dat beter is’. En u gemakshalve maar aanneemt dat het voorstel de privacy van burgers vergroot omdat de minister dat in haar toelichting steeds benadrukt ( al regelt de wet juist dat het fundamentele grondrecht op privacy wordt ingewisseld voor een systeem waarbij mensen die nu onder adequate begeleiding van een zorgverlener het dossier in te kunnen zien en opvragen daar voortaan zonder begeleiding een elektronische uitdraai van kunnen opeisen).
Gaat u echt voorstemmen voor een wetsvoorstel wat in naam cliëntenrechten verbetert, maar in de praktijk de kwetsbaarheid vergroot van patiënten die niet voldoende medisch onderlegd zijn om zelfstandig de data uit hun medische dossier op hun merites te beschouwen, niet sterk genoeg in hun schoenen staan om weerstand te bieden aan partijen die wederrechterlijk hun medische gegevens opeisen in ruil voor het krijgen van hulp of zich toegang verschaffen wegens ondoorgrondelijke gebruikersvoorwaarden bij mobiele intenetapplicaties en niet in staat zijn om de veiligheid van het uitwisselen van e-zorginformatie af te schemen voor onbevoegden.
Bent u niet overtuigd van dat alle aangedragen bezwaren en gevaren serieuzer moeten worden genomen dan de eindeloze opsomming van de minister dat er zoveel ( financieel afhankelijke) partijen bij haar aan tafel zaten. Niet gealarmeerd genoeg dat de voormalige gloeilamp fabrikant en andere e-Health, Big Data & farmaceutische partijen, zo’n groot gewicht in de schaal denken te kunnen leggen dat u maar gaat vóórstemmen voor een holle wetgeving waarvan de invulling –Deo en Schippers volente- over 3 jaar voorzien is.
Dan raden we u aan om de toelichting die de minister op 28 september in uw huis gaf er eens op na te lezen met in gedachten de stem van een u bekende caberatier.
Het is werkelijk niet te geloven dat een zichzelf respecterende Eerste Kamer zich met deze uitleg een loer zou laten draaien.
Maar de eerlijkheid gebied dat we daar niet helemaal op durven vertrouwen: na het debakel met de Uitgebreide Wet op de ID-plicht (2004 we zijn tegen maar stemmen voor), de Paspoortwet (2009 afgeschoten afgelopen mei door finale uitspraak van de Raad van State in de nationale rechtsgang), het instemmen met de wet bewaarplicht telecommunicatie (veroordeeld door EU Hof van Justitie en NL rechtbank) het op het nippertje afwijzen van de verplichte installatie van ‘slimme’ energiemeters (2008) en op de valreep verwerpen van het publiek geregisseerde EPD.
Vandaar dat wij alsnog uw aandacht vragen en verzoeken toch vooral geen goedkeuring te geven aan het - ook wettechnische en juridisch onvoldragen- wetsvoorstel wat vandaag in stemming wordt gebracht
Hoogachtend, namens het bestuur van Burgerrechtenvereniging Vrijbit
J.M.T.Wijnberg-voorzitter
Onze ongerustheid bleek wederom terecht. De Senaat stemde heeft het voorstel ongewijzigd aangenomen waarbij alleen de PVV, SP, PvdD en GroenLinks tegen stemden.
Wie zelf het cabareteske verslag van de beraadslagingen wil lezen zie: 27 september 2016 behandeling Verslag EK 2016/2017, nr. 1, item 3 en voortzetting behandeling
Verslag EK 2016/2017, nr. 1, item 9
Voor meer info over het politieke samenspel om de medische gegevens te bemachtigen zie ook het artikel ‘Zo lopen de gootjes als het regent: longread over big-data en LSP’ van W. J. Jongejan http://www.zorgictzorgen.nl/zo-lopen-de-gootjes-als-het-regent-longread-over-big-data-en-lsp/
Chrono verslag EPD en de Jacht op uw Medische Gegevens v.a. 2005
Laatste aanvullingen en update 08- 04- 2019
Een chronologisch overzicht van de wijze waarop, ten koste van de privacy van patiënten en beroepsgeheim van zorgverleners drang en dwang wordt uitgeoefend om een landelijk systeem in te voeren voor de elektronisch uitwisseling van de medische gegevens van de bevolking.
Toelichting: In onderstaand overzicht vormt de geschiedenis van het dossier EPD de leidraad. Het geeft, in samenhang met ermee in verband staande berichten, een beeld van de wijze waarop de publiek-private tandem van overheid en zorgverzekeraars eendrachtig doorgaan met het afdwingen van de invoering van een nationaal systeem voor Uitwisseling van Elekronische Patiëntgegevens. Waarbij het BSN de grondslag vormt, en het Elektronisch Patiënten Dossier als spil fungeert. Zonder dat daarbij acht geslagen wordt op alle gesignaleerde bezwaren van medische en mensenrechterlijke aard. En zonder zich te laten weerhouden door de technische bezwaren, waaronder het onvermijdelijke risico dat medische gegevens makkelijk in handen van onbevoegden kunnen komen.
Het EPD vormt de voorbode van een nog veel grootschaliger ambitie om te komen tot een Europees en mondiaal e-Health systeem.
Doorgaan met het EPD dient het belang van overheid en zorgverzekeraars om de regie over te nemen van de zorgverleners en via zorgbemiddeling te bepalen welke zorg verzekerd beschikbaar is voor patiënten.
Doorgaan met het ontwikkelen van een schakelpunt voor elektronische patiëntgegevensuitwisseling (inmiddels als EPD-LSP) dient beschouwd te worden als een heilloze weg, (1) omdat uitwisseling van patiëntgegevens binnen dit systeem verhinderd dat medische gegevens uitsluitend kunnen worden ingezien door direct bij iemands behandeling betrokken zorgverleners, (2) het systeem onveilig is, en (3) omdat deze uitwisseling gebaseerd blijft op een ondeugdelijk toestemming van patiënten. Deze toestemming is ondeugdelijk en heeft juridisch geen enkele betekenis omdat deze toestemming slechts betrekking heeft op de manier (via elektronische weg) waarop patiëntgegevens worden uitgewisseld en niet op inhoud en gebruik van deze gegevens zoals wet en het Europees verdrag voor de Rechten van de Mens vereisen.
Wil men de moderne technische mogelijkheden adequaat inzetten voor de verbetering van de zórg, dan zal dit enkel verantwoord kunnen gebeuren als:
A- De elektronische uitwisseling van patiëntgegevens losgekoppeld wordt van het gebruik van het BSN, of een daarvan afgeleid vergelijkbaar uniek persoonsnummer, wat als sleutel toegang in principe toegang geeft tot alle medische gegevens van patiënten bij zorgverleners en dat het tevens mogelijk maakt om deze gegevens te koppelen aan alle informatie waarover overheden beschikken.
B- De data-uitwisseling van medische gegevens behandelingsgericht wordt georganiseerd. Ofwel via een op te zetten systeem waarbij elektronische data-uitwisseling technisch zo is opgezet dat deze uitwisseling van medische persoonsgegevens alleen kan plaatsvinden tussen zorgverleners die bij een specifieke behandeling betrokken zijn . Het (actuele) voorschrijven en verstekken van medicijnen en het gebruik daarvan door patiënten kan worden opgenomen in een behandeling gerelateerd informatiesysteem.
Commotie over EPD motie
Onderstaande brief stuurden wij 14-11-2011 aan de leden van de Tweede Kamer over de verbazingwekkende aankondiging dat VVD,CDA en PvdA, naar aanleiding van een flodderig tendentieus artikeltje in de ochtend Spits, van plan zijn om morgen een motie in te dienen waarin de minster gevraagd wordt het onveilige, privacy-en beroepsgeheim schendende EPD-systeem alsnog door te zettten. In plaats van energie te steken in het opzetten van een systeem dat zowel eenvoudiger als veiliger is en waarin alleen direct bij de behandeling betrokken zorgverleners toegang kunnen krijgen tot relevante en actuele medische gegevens van patiënten.
zie ook de brieven namens het Platform Bescherming Burgerrechten en van de Koepel KDVP zijn hierover in de pen geklommen.
Nagekomen bericht: 15-11-2011 gewijzigde afgezwakte motie aangenomen. lees...
DBC-WEG-ERMEE The times they are a changing?
Op 22 juni 2012 publiceerde Burgerrechtenvereniging over de voorzet vanuit de Geestelijke Gezondheids Zorg (GGZ) voor het doen afschaffen van het Diagnose Behandel Combinatie systeem in de gehele zorgsector.(lees…)
Een dag later publiceerde de Volkskrant een uitgebreid artikel waarin de pogingen om marktwerking in de zorg in te voeren failliet worden verklaard doorzowel Roger van Boxtel, bestuursvoorzitter van zorgverzekeraar Menzis als door Ab Klink, oud-minister van Volksgezondheid en nu consultant bij Booz & Co.
Publiekelijk bekennen deze kopstukken binnen het beleidsterrein van de Volksgezondheid tot het inzicht te zijn gekomen dat het financieren van de zorg op grond van verplicht aan te leveren DBC-informatie aan de zorgverzekeraars en de landelijke databank DIS ertoe geleid heeft dat de zorg tot een productiemachine is verworden. En dat het, zowel uit medisch oogpunt als vanwege noodzakelijke kostenbeheersing, noodzakelijk is dat de patiënt en de op de patiënt toegesneden optimale zorg weer het uitgangspunt dient te gaan vormen voor het organiseren van de zorgsector.
Een voorbeeldig alternatief voor het verfoeide EPD-LSP
Opmaat voor een gezond en veilig systeem voor uitwisseling van medische gegevens
In het Medisch Contact, hèt vaktijdschrift voor de arts in Nederland, werd op 13 maart 2014 een artikel gepubliceerd onder de titel ‘een alternatief voor het LSP’. Hierin wordt een andere opzet gelanceerd voor het uitwisselen van patiëntgegevens dan beoogd werd met het wetsvoorstel EPD/Kaderwet e-zorguitwisseling dat minister Klink in 2008 lanceerde. En met het huidige private EPD- LSP systeem, waarbij eveneens het uitgangspunt is dat alle digitale gegevensuitwisselingen inzake patiënten dossiers via een centraal Landelijk Schakelpunt(LSP) worden geleid. Opdat door het hele land zorgverleners en zorginstanties medische gegevens rechtstreeks kunnen onttrekken aan de registraties bij andere zorgverleners.
In het artikel maken de Vereniging van Praktijkhoudende Huisartsen(VPHuisartsen) en de stichting KDVP korte metten met de voorstelling van zaken dat mensen beter geholpen zouden worden door een grootschalig landelijk uitwisselingssysteem. De slogan die VZVZ, de organisatie die het huidige LSP runt, letterlijk op haar flyers vermeld.
Kort gezegd komt hun analyse er op neer dat de patiënt niet geholpen wordt door een informatiesysteem waarbij ook zorgverleners die niet direct bij hun behandeling betrokken zijn toegang krijgen tot iemands medische gegevens. En dat het de zorgverleners, die wèl direct bij iemands behandeling betrokken zijn, zelfs hindert in het fatsoenlijk kunnen uitoefenen van hun taak.
EPD - VRIJ: Vrijbit Bedankt
EPD van de baan en hoe nu verder?
Na 14 jaar voorbereidingen en investering van ruim 300 miljoen euro belastinggeld heeft de Eerste Kamer op 5 april 2011 besloten definitief een einde te maken aan de voorbereiding van de invoering van het Elektronisch patiënten dossier (EPD) (31.466)
Al vanaf het moment dat op 1 november 2008 het landelijk EPD, vooruitlopend op de parlementaire goedkeuring, van start ging met een landelijke campagne om het EPD te introduceren bij het publiek, heeft Vrijbit aanhoudend bezwaar gemaakt tegen zowel de inhoud van de plannen als tegen de wijze waarop de invoering door het ministerie werd doorgedreven. Het EPD bleef qua privacy en uit oogpunt van databescherming van medische gegevens een onaanvaardbaar systeem. Patiënten en zorgverleners zouden er de regie over de inhoud van de zorg door kwijt raken. Het EPD werd in de Eerste Kamer getypeerd als een technisch onveilig, privacy onvriendelijk en door de op alomvattendheid gerichte generieke opzet en de mogelijke uitbreidingen per AMvB zeer risicovol systeem.
We zijn de leden van de Eerste Kamer dan ook zeer dankbaar dat zij: Unaniem hebben besloten om het EPD wetsvoorstel te verwerpen (1), opgeroepen hebben de ontwikkeling van het Landelijk Schakel Punt stop te zetten(2), en de introductie van een zorgpas als alternatief te laten onderzoeken(3), een eind te maken aan de onwettige en onveilige wijze waar momenteel op regionaal niveau zonder toestemming van de betrokkenen, de medische gegevens van ruim 8 miljoen mensen worden uitgewisseld ( 4).