Toon items op tag: DNA

PERSBERICHT

Ter gelegenheid van de jaarlijkse Europese dag van de Privacy organiseert Burgerrechtenvereniging Vrijbit een avond om het grootschalig verzamelen en gebruik van DNA aan de orde te stellen.

Doelen: Informatie verstrekken over de wijze waarop derden de beschikking willen krijgen over het DNA van alle burgers. Onderzoeken welke gevolgen het toenemend gebruik van DNA heeft voor de fundamentele rechten op zelfbeschikking, de persoonlijke vrijheid en lichamelijke integriteit van de mens. En praktische aanzet te geven tot een brede bewustwording over deze kwestie om te komen tot het hoognodige maatschappelijk debat dat hierover gevoerd moet worden.

Waar: Boekhandel de Rooie Rat Oude Gracht 65  3511 AD Utrecht

Tijd: 20:00- 22:30 uur (deur open vanaf 19:30 uur)

Toegang: Gratis. Aanmelden wordt op prijs gesteld maar is niet noodzakelijk.

Update landelijke score d.d. 23-3-2018: Opkomst 51,6%  Voor: 46,5  Tegen: 49,5

Het referendum tegen de wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten(Wiv) vormde de laatste mogelijkheid van de bevolking om de politiek te bewegen alsnog de grootschalige en goed gefundeerde kritiek op tal van onderdelen van de nieuwe wet serieus te nemen. Voor de politiek is het de laatste kans om de wet alsnog voor die van kracht wordt ‘eigener beweging’ te wijzigen en te voorkomen dat men daartoe door de rechterlijke macht gedwongen zal worden.

Op 21 maart 2018 vindt het referendum plaats over de nieuwe Wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten (Wiv), zoals de sleepnetwet officieel heet. Met deze wet mogen Nederlandse inlichtingendiensten massaal online communicatie onderscheppen en afluisteren. De diensten krijgen ook gemakkelijker toegang tot digitaal opgeslagen gegevens, mogen deze onbeperkt koppelen met andere gegevens en ze vervolgens geautomatiseerd analyseren. Daarnaast introduceert de wet eveneens een geheime DNA databank.

In 2017 presenteerde toenmalig minister Schippers van VWS een wetsvoorstel ‘voor handelingen met lichaamsmateriaal, welke worden verricht voor andere doeleinden dan geneeskundige behandeling of diagnostiek van de donor’

Als voorstel om bij wet vast te leggen dat het lichaamsmateriaal wat mensen afstaan voor directe diagnose- of medische behandelingsdoeleinden, voortaan ook zonder toestemming van betrokkenen te kunnen bewaren en gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, onderwijsdoeleinden, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, cosmetische producten EN beschikbaarheid voor politie-en justitiediensten.

Vrijbit publiceerde daarover indertijd het artikel ‘ Overheid en bedrijfsleven aan de haal met uw DNA en zeggenschap lichaamsmateriaal?’, verzocht de minister het wetsvoorstel in te trekken en schreef de leden van de Tweede en Eerste kamer aan over de principiële bezwaren tegen de voorstellen. Met de 152 reacties andere kritische reacties, op de toenmalige internetconsultatie, werd een vernietigend oordeel over het voorstel bezegeld. Na aanpassing werd het voorstel in 2021 aan de Kamer aangeboden, maar werd de behandeling ervan direct opgehouden hangende ‘heroverwegingen en nieuwe aanpassingen op het voorstel’. Inmiddels is er op 10-06-2024 een 2^e nota van wijziging gepubliceerd. Waarvan de tekst in de vorm van een internetconsultatie tot vandaag openstond voor reacties. Met dien verstande dat er officieel enkel inbreng zou mogen worden geleverd op de wijzigingen van het vorige voorstel Wzl uit 2021.

Vrijbit heeft opnieuw laten weten het onacceptabel te vinden als mensen niet vooraf om toestemming wordt gevraagd voor het gebruik van hun lichaamsmateriaal wat overblijft na afname voor een medische diagnose of behandeling. Omdat dit strijdig is met de fundamentele rechten van een ieder op bescherming van de persoonlijke levenssfeer en lichamelijke integriteit. En indruist tegen een fatsoenlijke omgang van de overheid versus haar burgers.

Citaat: ‘Als uitgangspunt blijft dat lichaamseigen materiaal niet zonder vooraf, wel geïnformeerde (begrijpelijke en transparante) expliciete toestemming van de betrokkene mag worden gebruikt, voor andere doeleinden dan voor de directe medische zorgverlening van patiënten. Involge de rechten op bescherming van het privéleven en lichamelijke integriteit zoals vastgelegd in wet en verdrag. Waaronder het EU Verdrag voor de Rechten van de Mens, Handvest van de EU, de Grondwet, Algemene Verordening Gegevensbewerking en getuigende van een fatsoenlijke omgang met mensen.

Dat de grote behoefte van overheidsdiensten, verzekeraars, wetenschappers, farmaceuten, orgaanbankbeheerders, lichaamsmateriaalmakelaars enz. zorgen voor een geweldige toestemmingscarrousel in de Zorgsector (met alle regeldruk, financiële gevolgen en consequentie dat allen die zich hiermee bezig houden niet in de directe zorgverlening werken) mag natuurlijk geen excuus zijn om mensen dan maar hun fundamentele rechten te ontnemen. (En en passant het medisch beroepsgeheim te doorbreken met een Wzl concept dat bepaalt dat toetsingscommissies, op beoordeling van de protocollen voor wetenschappelijk onderzoek, het recht krijgen om van behandelaars hun patiëntgegevens op te eisen)’.

Dat het voorstel wordt aangeprezen als wetgeving die de burger meer autonomie en zelfbeschikking zal te geven over zijn lichaamsmateriaal is uiterst cynisch. De wet zou namelijk gaan inhouden dat wie lichaamsmateriaal af staat daarmee gelijk toestemming geacht wordt te geven voor ander gebruik dan waar de afname in eerste instantie voor bedoeld is. Pas achteraf- en dan nog lang niet in alle gevallen- zou men bezwaar kunnen aantekenen tegen het gebruik voor biologisch-wetenschappelijke- onderzoek, kwaliteits- en beleidsdoeleinden, toepassing in het onderwijs, gebruik voor forensisch onderzoek en andere justitiële toepassingen.

Dat het voorstel mooi aansluit bij het regiem van de toekomstige EU Health Data Space wetgeving, omdat daarmee toch het toestemmingsprincipe voor secundair gebruik van lichaamsmateriaal zou worden afgeschaft, vormt eveneens een onjuiste voorstelling van zaken. De EU Health Data Space plannen zijn immers op dit punt evengoed omstreden vanwege strijdigheid met de fundamentele rechten van de mens. Ze leggen bovendien de lidstaten enkel de verplichting op om zo’n data uitwisselingssysteem in te richten, maar leggen de inwoners van de EU niet op om daarvan gebruik van te maken/onderdeel er van uit te gaan maken.  

En zo formuleert Vrijbit nog meer punten van bezwaar. Zoals:

• Over de onduidelijkheid van wie de wet als beheerder aanmerkt en derhalve dient vast te leggen over welk materiaal men beschikt en voor welk doel.
• Over het per Algemene Maatregel van Bestuur willen laten bepalen wat op een gegeven moment als ‘sensitieve’ bewerkingen worden beschouwd - waar dan minstens nog wel toestemming vooraf voor nodig zou zijn.
• Over de constructie dat toestemmingsvereisten zouden mogen vervallen voor toepassingen die als van groot maatschappelijk belang worden bestempeld.
• Over het gebruik voor strafrechtelijk onderzoek van lichaamsmateriaal van verdachten.
• Over de onwerkbare ‘opt- out’ bezwaarmogelijkheden.
• Over de incongruente wijze waarop het wetsvoorstel voor het gebruik van lichaamsmateriaal-zijnde medische gegevens- spreekt over ‘zorgdata’. En voorbijgaat aan de inhoud van de EU Health Data Spaceplannen die over ‘gezondheidsgegevens’ gaan, die zowel medische als sociale gegevens omvatten.

Het commentaar van Vrijbit kanl als pdf gedownload worden.

Voor de tekst van het aangepaste wetsvoorstel en bijbehorende relevante documenten zie https://www.internetconsultatie.nl/wijzigingwetzeggenschaplichaamsmateriaal/b1

De consultatie is gesloten, maar het staat iedereen uiteraard vrij om alsnog rechtstreeks commentaar te leveren aan de minister van VWS, en de leden  van de Staten Generaal.

Alle partijen zijn nu met hun verkiezingsprogramma’s gekomen voor de verkiezingen op 9 juni a.s. Het is interessant om na te gaan in hoeverre zij aandacht besteden aan het beschermen van de privacy of het eigenlijk maar van ondergeschikt belang vinden.

Douwe Jansz keek met een kritische blik voor ons naar de diverse verkiezingsprogramma's die gemiddeld toch zo'n 50 tot 70 pagina's tellen en maakte een een korte maar krachtige samenvatting van de 'privacy standpunten' van de belangrijkste politieke partijen.