Toon items op tag: toestemming vooraf

Enexis laat weten dat de netbeheerders systematisch in gebruik zijnde meters voor gas-en elektriciteitsverbruik vervangen door een digitale meter, wanneer op grond van steekproeven gebleken zou zijn dat zo’n type niet meer betrouwbaar functioneert. Dat zou voorschrift zijn van de Rijksinspectie Digitale Infrastructuur (RDI)

Of die steekproeven daadwerkelijk ondeugdelijk functioneren uitwijzen, representatieve steekproeven betreffen en of de gepresenteerde resultaten eigenlijk gebaseerd worden op het verlangen van de netbeheerders om ook goed functionerende analoge meters uit te faseren, is voor de klant niet te controleren. Formeel controleert het agentschap RDI of de netbeheerders het steekproefonderzoek goed uitvoeren en of ze de afgekeurde populaties tijdig vervangen. Maar hoe dan ook is het resultaat dat deze nieuwe aanpak ervoor zorgt dat mensen verplicht worden om hun meter te laten vervangen ook al is daar niks mis mee.

Dat leverde opnieuw weer veel ergernis en werk op voor mensen die de garantie eisen dat er geen ‘slimme’ meter wordt geplaatst. Met als saillant gegeven natuurlijk dat het argument van onbetrouwbaar met name juist in menig opzicht van toepassing is op de op afstand uitleesbare ‘slimme’ meters.

Pas na veel heen en weer bellen, mailen en uiteindelijk een aangetekende brief sturen aan de directie van zo’n netbeheerbedrijf komt er dan uiteindelijk een brief met als tekst:
“Ik zie dat u op uw adres een (elektriciteitsmeter/gasmeter) heeft, waarvan uit steekproeven is gebleken dat het merk en type niet meer aan onze eisen voldoet. Vanuit Rijksinspectie Digitale Infrastructuur hebben wij de opdracht gekregen om alle meters van hetzelfde merk en type uit ons netwerk te vervangen door meters waarvan wij een juiste werking kunnen garanderen.  De meterwissel zelf is dus verplicht, zowel voor u als voor ons. Ik kan en mag de opdracht voor het vervangen van uw meter daarom niet annuleren. Wel heeft u altijd de vrijheid om te kiezen tussen een slimme of conventionele meter. In uw situatie heb ik aan onze planner doorgegeven dat u geen slimme meter wilt. Wij plaatsen daarom straks een conventionele digitale elektriciteitsmeter zonder uitleesfunctie bij u”.

Vrijbit is het inmiddels behoorlijk beu dat de netbeheerders blijven pushen om mensen een ‘slimme’ meter op te dringen. Ook onze organisatie wordt ermee onevenredig belast doordat we jaar in jaar uit (inmiddels nu voor het 16^de jaar!) gevraagd worden om advies en coaching bij het verkrijgen van de garantie dat het recht op weigeren van een ‘slimme’ meter gerespecteerd wordt.

Om die reden vroegen we, per brief d.d. 06-01-2022 de minister voor Energie & Klimaat (Jetten) om eerste halfjaar 2022 netbeheerders aan te schrijven over recht op weigeren ‘slimme’ meter en verbindendheid  Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG) om vooraf toestemming te moeten vragen voor installatie. Gevolgd door een tweedelig verzoek aan de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) om zich per zienswijze uit te spreken over een wettelijke plicht voor het vooraf verkrijgen van toestemming en het handhaven van deze verplichting op grond van de Algemene Verordening Gegevensbescherming( AVG).

Met als bedroevend resultaat vooralsnog:

• Dat de minister- ook na herhaaldelijk verzoek- niet eens inhoudelijk wenst te reageren maar enkel bevestigde dat men het recht op keuzevrijheid heeft om een ‘slimme’ meter te weigeren. Zie...
• De AP weigert om een zienswijze hierop te geven, met las motivering: ‘dat hoeven we niet en dus doen we dat niet’. En in plaats van handhavend op te treden enkel bereid was op het recht op weigeren (na 15 jaar) op hun website te vermelden zie…

Vooralsnog: want Vrijbit heeft vasthoudend bezwaar gemaakt tegen het afwijzen van de verzoeken aan AP en wacht na de hoorzitting hierover op 20-06-2023 op een nieuw besluit.

Bronnen:

Chronologisch dossier 'slimme' energie meters 2002-2024 https://www.wijvertrouwenslimmemetersniet.nl/?showall=1

Enexis https://www.enexis.nl/meter/energiemeters-en-veiligheid/steekproeZ

Rijksinspectie Digitale Infrastructuur https://www.rdi.nl/

06-01-2022 Verzoek Vrijbit aan minister voor Energie & Klimaat  (Jetten) om eerste halfjaar 2022 netbeheerders aan te schrijven over recht op weigeren ‘slimme’ meter en verbindendheid Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG) om vooraf toestemming te moeten vragen voor installatie.  https://www.vrijbit.nl/dossiers/dossier-verzet/item/download/518_a4e00b7e882ed1847a0d7e791104a8d2.html

07-02-2022 Zienswijze verzoek Vrijbit aan Autoriteit Persoonsgegevens over verbindendheid Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) om vooraf toestemming te moeten vragen voor installatie. https://www.vrijbit.nl/dossiers/dossier-verzet/item/download/https://www.vrijbit.nl/dossiers/dossier-verzet/item/download/516_65bcfa41940cb81f4a2cb39e7dbc1090.html

12-04-2022 Reactie ministerie op brief 10-02-2022 over keuzevrijheid bij slimme meters file:///C:/Users/vrijbit/Downloads/12-04-2022_Reactie_min_Ec_Zk_op_Vrijbitbrief_10-02-2022.pdf

25-05-2023 Aangepaste tekst website Autoriteit Persoonsgegevens De slimme meter en uw privacy & Slimme meter is niet verplicht https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/themas/internet-slimme-apparaten/internet-of-things/slimme-energiemeter

Op 3 mei 2022 lanceerde de EU Commissie de concept versie voor een EU-e-Health Data Space wetsvoorstel.  Die beoogt een EU wijd infrastructuursysteem op te zetten voor het standaardiseren en uitwisselen van alle zorgdata van de 448,4 miljoen inwoners in de Europese Unie. Bij goedkeuring zou alle opgenomen wet- en regelgeving uit de Verordening integraal door alle 27 lidstaten geïmplementeerd dienen te worden.

Dat omvat wet- en regelgeving voor het grensoverschrijdend interoperabel primaire gebruik van alle zorg- en sociale data in de EU via het digitale uitwisselings systeem eHDSI . Evenals voor het EU breed secundair beschikbaar stellen van al deze gegevens aan derde partijen voor ander doeleinden dan de directe zorgverlening.

De voorstellen zijn in velerlei opzichten hoogst problematisch.

• Omdat zij fnuikend zouden uitpakken voor de privacy van patiënten en behoud van het medisch beroepsgeheim.
• Omdat het openstellen van medische en sociale data aan anderen dan dirécte zorgverleners niet in het belang is van de gezondheid van de betrokken patiënt/cliënt en het onethisch en onwettig is zolang daar geen toestemming van betrokkenen voor is gegeven.
• Omdat het gebruik voor wetenschappelijk onderzoek, beleidsdoeleinden en commerciële doeleinden, zonder toestemming van betrokkenen en zonder hen daarvan in kennis te stellen, indruist tegen de fundamentele principes van hun privacy rechten en recht op lichamelijke integriteit.
• Uit veiligheidsoverwegingen omdat deze data een goudmijn vormen voor onbevoegde partijen, zowel voor commerciële uitbuiting als voor criminele en terroristische activiteiten.
• Uit rechtsordelijke overwegingen. Omdat de EU het mandaat ontbeert om zich met de gezondheidszorg te bemoeien; behoudens als coördinator bij uitzonderlijke volksgezondheidsbedreigingen.
• Uit juridische overwegingen omdat de definities van de uit te wisselen data, de doeleinden waarvoor ze gebruikt zouden kunnen gaan worden en de partijen die daarover kunnen gaan beschikken niet helder omschreven zijn en feitelijk ongelimiteerd. Zelfs het gebruik van de data buiten de EU wordt niet uitgesloten waarmee het buiten de jurisdictie van de rechtsbescherming door de EU wetgeving komt te vallen.
• Omdat het in strijd is met het belang van dataminimalisatie.
• Uit milieuoverwegingen omdat de exploitatie van immense datastromen een extra belasting vormen op het energieverbruik.

In 2017 presenteerde toenmalig minister Schippers van VWS een wetsvoorstel ‘voor handelingen met lichaamsmateriaal, welke worden verricht voor andere doeleinden dan geneeskundige behandeling of diagnostiek van de donor’

Als voorstel om bij wet vast te leggen dat het lichaamsmateriaal wat mensen afstaan voor directe diagnose- of medische behandelingsdoeleinden, voortaan ook zonder toestemming van betrokkenen te kunnen bewaren en gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, onderwijsdoeleinden, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, cosmetische producten EN beschikbaarheid voor politie-en justitiediensten.

Vrijbit publiceerde daarover indertijd het artikel ‘ Overheid en bedrijfsleven aan de haal met uw DNA en zeggenschap lichaamsmateriaal?’, verzocht de minister het wetsvoorstel in te trekken en schreef de leden van de Tweede en Eerste kamer aan over de principiële bezwaren tegen de voorstellen. Met de 152 reacties andere kritische reacties, op de toenmalige internetconsultatie, werd een vernietigend oordeel over het voorstel bezegeld. Na aanpassing werd het voorstel in 2021 aan de Kamer aangeboden, maar werd de behandeling ervan direct opgehouden hangende ‘heroverwegingen en nieuwe aanpassingen op het voorstel’. Inmiddels is er op 10-06-2024 een 2^e nota van wijziging gepubliceerd. Waarvan de tekst in de vorm van een internetconsultatie tot vandaag openstond voor reacties. Met dien verstande dat er officieel enkel inbreng zou mogen worden geleverd op de wijzigingen van het vorige voorstel Wzl uit 2021.

Vrijbit heeft opnieuw laten weten het onacceptabel te vinden als mensen niet vooraf om toestemming wordt gevraagd voor het gebruik van hun lichaamsmateriaal wat overblijft na afname voor een medische diagnose of behandeling. Omdat dit strijdig is met de fundamentele rechten van een ieder op bescherming van de persoonlijke levenssfeer en lichamelijke integriteit. En indruist tegen een fatsoenlijke omgang van de overheid versus haar burgers.

Citaat: ‘Als uitgangspunt blijft dat lichaamseigen materiaal niet zonder vooraf, wel geïnformeerde (begrijpelijke en transparante) expliciete toestemming van de betrokkene mag worden gebruikt, voor andere doeleinden dan voor de directe medische zorgverlening van patiënten. Involge de rechten op bescherming van het privéleven en lichamelijke integriteit zoals vastgelegd in wet en verdrag. Waaronder het EU Verdrag voor de Rechten van de Mens, Handvest van de EU, de Grondwet, Algemene Verordening Gegevensbewerking en getuigende van een fatsoenlijke omgang met mensen.

Dat de grote behoefte van overheidsdiensten, verzekeraars, wetenschappers, farmaceuten, orgaanbankbeheerders, lichaamsmateriaalmakelaars enz. zorgen voor een geweldige toestemmingscarrousel in de Zorgsector (met alle regeldruk, financiële gevolgen en consequentie dat allen die zich hiermee bezig houden niet in de directe zorgverlening werken) mag natuurlijk geen excuus zijn om mensen dan maar hun fundamentele rechten te ontnemen. (En en passant het medisch beroepsgeheim te doorbreken met een Wzl concept dat bepaalt dat toetsingscommissies, op beoordeling van de protocollen voor wetenschappelijk onderzoek, het recht krijgen om van behandelaars hun patiëntgegevens op te eisen)’.

Dat het voorstel wordt aangeprezen als wetgeving die de burger meer autonomie en zelfbeschikking zal te geven over zijn lichaamsmateriaal is uiterst cynisch. De wet zou namelijk gaan inhouden dat wie lichaamsmateriaal af staat daarmee gelijk toestemming geacht wordt te geven voor ander gebruik dan waar de afname in eerste instantie voor bedoeld is. Pas achteraf- en dan nog lang niet in alle gevallen- zou men bezwaar kunnen aantekenen tegen het gebruik voor biologisch-wetenschappelijke- onderzoek, kwaliteits- en beleidsdoeleinden, toepassing in het onderwijs, gebruik voor forensisch onderzoek en andere justitiële toepassingen.

Dat het voorstel mooi aansluit bij het regiem van de toekomstige EU Health Data Space wetgeving, omdat daarmee toch het toestemmingsprincipe voor secundair gebruik van lichaamsmateriaal zou worden afgeschaft, vormt eveneens een onjuiste voorstelling van zaken. De EU Health Data Space plannen zijn immers op dit punt evengoed omstreden vanwege strijdigheid met de fundamentele rechten van de mens. Ze leggen bovendien de lidstaten enkel de verplichting op om zo’n data uitwisselingssysteem in te richten, maar leggen de inwoners van de EU niet op om daarvan gebruik van te maken/onderdeel er van uit te gaan maken.  

En zo formuleert Vrijbit nog meer punten van bezwaar. Zoals:

• Over de onduidelijkheid van wie de wet als beheerder aanmerkt en derhalve dient vast te leggen over welk materiaal men beschikt en voor welk doel.
• Over het per Algemene Maatregel van Bestuur willen laten bepalen wat op een gegeven moment als ‘sensitieve’ bewerkingen worden beschouwd - waar dan minstens nog wel toestemming vooraf voor nodig zou zijn.
• Over de constructie dat toestemmingsvereisten zouden mogen vervallen voor toepassingen die als van groot maatschappelijk belang worden bestempeld.
• Over het gebruik voor strafrechtelijk onderzoek van lichaamsmateriaal van verdachten.
• Over de onwerkbare ‘opt- out’ bezwaarmogelijkheden.
• Over de incongruente wijze waarop het wetsvoorstel voor het gebruik van lichaamsmateriaal-zijnde medische gegevens- spreekt over ‘zorgdata’. En voorbijgaat aan de inhoud van de EU Health Data Spaceplannen die over ‘gezondheidsgegevens’ gaan, die zowel medische als sociale gegevens omvatten.

Het commentaar van Vrijbit kanl als pdf gedownload worden.

Voor de tekst van het aangepaste wetsvoorstel en bijbehorende relevante documenten zie https://www.internetconsultatie.nl/wijzigingwetzeggenschaplichaamsmateriaal/b1

De consultatie is gesloten, maar het staat iedereen uiteraard vrij om alsnog rechtstreeks commentaar te leveren aan de minister van VWS, en de leden  van de Staten Generaal.