dinsdag, 30 juni 2020 22:01

Verzet tegen de nieuwe donorwet

Op 1 juli 2020 treedt de nieuwe donorwet( 33.506)  in werking. Morgen gaat daarmee de nieuwe opzet van het donorregister formeel van start.

Een nieuwe opzet die de wettelijke grondslag vormt dat de Staat der Nederlanden van iedere Nederlandse ingezetene mag vastleggen dat deze geen bezwaar hééft dat er na zijn of haar overlijden organen worden verwijderd voor transplantatie of wetenschappelijk onderzoek, tenzij die persoon daar uitdrukkelijk tegen heeft geprotesteerd.

Wie zich wel als donor beschikbaar wil stellen, maar verschoond wil blijven van deze staatsbedrijvigheid van het Donorregister, wordt via systeemdwang verplicht door te geven geen donor te willen zijn. Al biedt een persoonlijke regeling hier een alternatief voor.

Uitleg wetswijziging donorwet

 In plaats van het huidige donorregister, op basis van vrijwillige aanmeldingen, wordt er nu een zogenaamd opt-out systeem opgetuigd. Waarbij de wetswijziging zodanig is vormgegeven dat bij de automatische donorregistratie van mensen die geen bezwaar máken wordt vastgelegd dat de betrokkenen geen bezwaar ( zouden) hébben.

De wet regelt niet alleen het gebruik van uit te nemen organen en weefsel voor transplantatie, maar ook de toepassing ervan voor wetenschappelijk onderzoek.

De wet wordt van kracht na publicatie in de Staatscourant morgen. De uitwerking is tot het najaar van 2020 opgeschort i.v.m. de Coronacrisis. Dat maakte minister van Rijn op 7 mei jongsleden bekend. Dat geldt met name voor het aanschrijven van mensen die nog geen keuze hebben doorgegeven en de doorstart van de lobby via reclamespotjes en advertenties.

De wet werd ingediend als initiatiefwet door Pia Dijkstra namens D66 en met nipte meerderheid door het parlement aangenomen. De wetsgeschiedenis toont hoe met een slimme lobby de donorwet erdoor gekregen werd. Inmiddels promoot de Rijksoverheid de wet als ‘de nieuwe donorwet - actieve donorregistratie’.

Het nieuwe donorregister verplicht iedere Nederlander vanaf 18 jaar een keuze te maken uit onderstaande 4 mogelijkheden: 1- JA, ik geef toestemming, 2- nee, ik geef geen toestemming, 3- Mijn partner of familie beslist, 4- de door mij gekozen persoon beslist. Wie een van deze keuzes niet doorgeeft wordt automatisch als donor geregistreerd.

Iedereen die nog geen keuze heeft laten vastleggen wordt in het najaar 2x per post aangeschreven. Wie op een later tijdstip 18 jaar wordt krijgt deze keuzeplicht doorgegeven van de gemeente waar men ingeschreven staat in het Basisregister.

Keuze doorgeven kan digitaal met DIGID of op een papieren formulier( verkrijgbaar op aanvraag bij donorregister en via de gemeente of openbare bibliotheek.

Keuze wijzigen kan altijd en wie een keuze maakt krijgt daarvan een notificatie.

Statement Vrijbit

 Vrijbit wil niets afdoen van het grote belang dat er voor patiënten in nood genoeg donoren nodig zijn om hen te kunnen helpen. Maar de manier waarop de nieuwe wetgeving het aantal potentiële donoren beoogd te vergroten, wijzen we af.

Dit omdat het de Rijksoverheid niet past om zich de registratie en verwerking van het lichaamseigen materiaal van mensen te kunnen toe-eigenen.

Dat geldt voor zowel deze donorwet, als voor het vastleggen van biometrische gegevens in het kader van de Paspoortwet, de geheime DNA databank als onderdeel van de wet op de inlichtingen en veiligheidsdiensten(Wiv2017) en de manier waarop via het wetsvoorstel ‘zeggenschap eigen lichaamsmateriaal’ de beschikking over hun lichaamseigen materiaal voor andere doeleinden dan medische behandeling ontfutselt wordt.

Donaties horen per definitie vrijwillige giften te betreffen. Anders zijn het geen giften maar gedwongen afnamen.

We hebben ook bezwaar tegen de juridische constructie dat bij het donorregistratiesysteem totaal voorbij wordt gegaan aan het principe van noodzakelijk te verlenen specifieke toestemming- voor het mogen verwerven en verwerken van gevoelige persoonsgegevens, zoals vastgelegd in de wetgeving ter bescherming van persoonsgegevens. Het  vastleggen van de naam,geboortedatum,adres/ contactgegevens en het BSN van een potentiële donor zou ons inziens enkel na specifieke goed geïnformeerde toestemming vooraf, geoorloofd moeten zijn.

Heel belangrijk punt van bezwaar is dat van de voorzienbaarheid. Met name waar de wet regelt dat de minister kan bepalen welke wetenschappelijke onderzoeken al dan niet geoorloofd zijn in het kader van de voor transplantatie afgenomen donaties, maakt dat mensen vooraf niet kunnen weten of hun lichaam nadat ze doodverklaard worden niet zal worden ingezet voor onderzoek waar men beslist niet mee akkoord zou willen gaan. Heel opmerkelijk is in dit verband ook dat in de donorwet en de voorlichting daarover op geen enkele wijze wordt vermeld dat met het afnemen van lichaamsmateriaal uiteraard ook het DNA van de persoon wordt afgegeven.

Daarnaast voorzien wij ook allerhande bezwaren ten aanzien van mensen die niet taalvaardig genoeg zijn om de impact van de hun toegestuurde aanmaning om een keuze te maken, te begrijpen. Hetgeen zeker ook geldt voor die personen die niet vanwege hun laaggeletterdheid maar wegens verstandelijke vermogens of geestelijke gesteldheid niet geacht mogen worden om adequaat op degelijke overheidspost te reageren. En wie kan garanderen dat de betrokkenen dergelijke post daadwerkelijk ontvingen ( waarbij te denken valt aan studentenhuizen, verzorgingsinstellingen, verpleeginrichtingen en mensen die post op hun thuisadres krijgen terwijl ze elders verblijven omdat ze op wereldreis zijn of in het ziekenhuis liggen).

De opslag van de data van personen die aangewezen worden om de keuze te maken, waar het geen naaste familie betreft is ook een punt van zorg. Hoe kan die persoon weten, laat staan toestemming geven om zijn persoonsgegevens in het register op te nemen. Hoe kan men verwachten dat iedereen die deze keuze maakt, ook als een situatie wijzigt zo alert is om dat aan het Donorregister door te geven.

Wat betreft de gevaren van grootschalige persoonsgegevens in een ICT database van de overheid, volstaat inmiddels, na alle ICT debakels de opmerking dat het redelijk is om te twijfelen aan het veilig en correct functioneren van zo’n systeem. We hebben het dan over twijfels aan adequaat en up to date te houden beveiliging, correcte verwerking van data en wijzigingen daarin, het inregelen van een systeem waardoor alleen wie daar recht op heeft toegang kan krijgen ( zowel in het geval van doorgeven van de keuzes als bijvoorbeeld bij het opvragen van gegevens door derden).

Deze opsomming is niet volledig maar geeft als indicatie aan dat aan het operationeel maken van het nieuwe donorregister meer bezwaren kleven dan enkel de principiële stellingname dat een dergelijk systeem per definitie geen opt-out systeem zou behoren te zijn.

Toelichting op het verzet tegen de wet

De invoering van de nieuwe donorwet tegenhouden is na publicatie in de Staatscourant een gepasseerd station. Ook de wet achteraf buiten werking laten stellen door de rechter lijkt weinig kans van slagen te hebben.

Er bestuursrechterlijk tegen opkomen, nadat men kan aantonen er daadwerkelijke door gedupeerd te worden, lukt na overlijden uiteraard niet meer. En civiel rechterlijk valt te verwachten dat de rechter- ook in geval burgers een dergelijk dure en tijdslurpende procedure zouden gaan voeren- de wetgever niet zal terugfluiten omdat de wet met toestemming van het parlement democratisch tot stand is gekomen en iedereen formeel de mogelijkheid krijgt om geregistreerd donorschap te weigeren.

Veel publiciteit over de bezwaren ertegen, zal het van kracht worden van de wet naar verwachting ook niet opleveren. De mensen zijn de discussie over de donorwet inmiddels beu en hebben wel andere dingen aan hun hoofd dan de registratie in een register waarvan wellicht nooit of pas na jaren zal blijken dat het daadwerkelijke gevolgen heeft voor de betrokkenen of mensen in iemands naaste omgeving.

Daar komt bij dat de urgentie van het maken van een keuze nu geen acuut issue is, omdat de uitvoering van de wet voorlopig is uitgesteld.

- Er zullen de komende weken nog geen brieven bezorgd worden met uitleg dat als men geen keuze doorgeeft de overheid voor je in gaat vullen dat je donor wordt. Ook wie thuis komt van vakantie vindt geen aanmaningen om een keuze te maken in de post bij thuiskomst.

- Het gebrek aan transparante en eerlijke voorlichting met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek zal eveneens geen aandacht trekken. Aangezien de folders, die enkel spreken van ‘na uw dood kunnen uw organen en weefsels aan een patiënt worden gegeven’ voorlopig alleen gelezen worden door mensen die ze zelf aanvragen.

- Tegen de tijd dat de promotie van de wet weer wordt opgepakt is ook allang weer vergeten dat het beheer van alle persoonsgegevens wellicht ook niet zo veilig is bij opslag onder het ministerie waar in april dit jaar nog bleek dat de gegevens van  6,9 miljoen donorformulieren, die onbeveiligd waren opgeslagen op twee harde schrijven,  verdwenen waren uit de back-up kluis. Het gaat hierbij om de voor- en achternaam, het geslacht, de geboortedatum, de adresgegevens, de donorkeuze, de handtekening en het burgerservicenummer, inclusief naam en adres telefoon gegevens van mensen die eventueel worden aangewezen om de finale beslissing te nemen. Het persoonlijk informeren van betrokkenen wees de minister gisteren af, het datalek op de website van CIBG ( een algemene uitvoerings afdeling van VWS) vermelden en een telefoonnummer openstellen acht hij voldoende, met name omdat het anders de invoering van de omstreden donorwet in de weg zou zitten.

- En inmiddels kan het mensen die hechten aan een veilige manier van communicatie met de overheid ook niet meer opvallen dat de organisatie van het donorregister in handen is van een afdeling van VWS die, als open uitnodiging voor identiteitsfraude, via de website de mogelijkheid bood om in ruil voor het aanleveren van een compleet pakket aan persoonsgegevens via internet, de persoonlijke ‘keuze’ voor de registratiewijze door te geven. Dit omdat deze optie, nadat Vrijbit hierover aan de bel trok schielijk werd verwijderd.LINK maken

Wat zijn de mogelijkheden voor bezwaarden tegen de nieuwe donorwet?

Uiteraard staat het iedereen vrij om aan te geven dat men toestemming geeft om voor een aantal aan te kruisen opties zijn organen en weefsels ter beschikking te stellen voor transplantatie.

Ook het aankruisen van de keuzes 3 of 4 waarbij aan partner of familie of aangewezen personen toestemming wordt verleend om na de dood de beslissing te maken, zodra dit besluit opportuun is, kan voor mensen een aanvaardbare oplossing vormen.

Keuze 2 ‘Nee ik geef geen toestemming’ suggereert dat men dan geen donor kan worden. Dat is niet juist gaan we vanuit, want er bestaat natuurlijk ook de mogelijkheid om buiten het donorregister om persoonlijk een regeling vast te leggen middels een donorcodicil of testament als laatste wilsverklaring.

In dat geval is het wel van belang dat zo’n document bij nabestaanden bekend is, dat het handgeschreven is indien niet via een notaris vastgelegd, voorzien van een handtekening en liefst om de 5 jaar wordt geactualiseerd zoals dat voor een levenstestament ook wordt aanbevolen.

De voorzitter van Vrijbit is voornemens om deze route te volgen en zal bij de betreffende instanties navraag doen over de rechtsgeldigheid van een dergelijke wijze om, indien van toepassing, wel als donor te worden geaccepteerd, zonder onderworpen te worden aan een registratiesysteem waar zij principiële bezwaren tegen heeft. Wie eveneens voor deze optie kiest verzoeken wij om eveneens contact hierover op te nemen met juridische deskundigen, de Nederlandse Transplantatie Stichting, het ministerie van VWS, politici, Nationale Ombudsman e.d. We stellen het zeer op prijs als u van de bevindingen Vrijbit op de hoogte te stellen.

Contact hierover met Vrijbit kan via e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of per papierpost naar Burgerrechtenvereniging Vrijbit, Kruisweg 32, 3513 CT in Utrecht