Doel van het EPD

Het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier ging, in tegenstelling tot wat de naam suggereerde, niet over een elektronisch patiëntendossier. Die naam diende slechts als ondersteuning van de marketing strategie, om mensen te doen geloven dat het uitwisselen van hun medische gegevens de zorg aan patiënten zodanig zou doen verbeteren dat er jaarlijks honderden sterfgevallen en onnodige ziekenhuisopnamen door zouden worden voorkomen.

In feite ging het EPD echter om de invoering van een ‘landelijk-uitwisselingssysteem- van- informatie- in- de- Zorg’. Een systeem waarbij zorgverleners zich verplicht zouden moeten aansluiten bij een nieuwe infrastuctuur waarbinnen diagnose- en behandelgegevens gestandaardiseerd dienden te worden vastgelegd en te worden uitgewisseld. Zowel bij de communicatie tussen de zorgverleners onderling als naar de ziektenkosten-verzekeringsmaatschappijen toe. En waarbij de gegevens, weliswaar ge-pseudonimiseerd doch als semi-anoniem altijd te herleiden tot de betrokken persoon, ter beschikking zouden komen voor onderzoek en ontwikkeling van beleid. De opzet was door standaardisering en automatisering de kosten van de zorgsector beter te kunnen beheersen. De aspiraties daarbij reikten zelfs tot de internationale standaardisatie van het EPD ten behoeve van de Europese E-Heath bedrijven en de wereldmarkt. lees...

NICTIZ: Het landelijke expertise centrum dat ontwikkeling van ICT in de zorg faciliteert, omschreef het EPD als "een verzamelterm voor ICT-toepassingen ter ondersteuning van zorgverlening, preventie, medisch onderzoek en zorglogistiek."

Bezwaren

De bezwaren tegen het wetsvoorstel waren talloos. lees...

Wat betreft de privacy ging dat voornamelijk over het feit dat de patiënten en zorgverleners de regie over de medische gegevens en over de inhoud van de zorg zouden kwijtraken. Dat duister bleef wie als eigenaar van de medische gegevens diende te worden beschouwd. Dat het systeem niet afdoende te beveiligen was tegen gebruik van medische gegevens door onbevoegden.  Dat het afschermen van bepaalde gegevens onvolledige dossiers zou creëren en daarmee de nieuwe zorginhoudelijke problemen opwierp. Problemen van de zelfde orde speelden over het feit dat patiënten zelf geen onjuistheden uit hun elektronisch patiëntendossier konden verwijderen. Dat het inzage recht via internet weer nieuwe veiligheidsrisico’s opriep. Dat patiënten niet beschermd werden tegen het feit dat ge-pseudonimiseerd gebruik van hun gegevens altijd herleidbaar blijft tot de betrokken persoon. 

Tekenend was dat al begin 2009 het gros van de artsen aangaf dat zij het onverantwoord vonden dat hun eigen medische gegevens in het EPD zouden komen. En typerend dat de verdediging om ondanks alle kritiek in april 2011het EPD toch nog te willen doorzetten, gestoeld werd op de argumenten dat het zowel zonde van de centen was om niet door te gaan met een plan wat al zoveel had gekost en dat het landelijke systeem er moest en zou komen omdat er nog slechtere systemen, zijnde de huidige regionale uitwisselingssystemen, mogelijk waren.

Voorfase al ingevoerd

Op 1 juni 2009 werd de Wet gebruik Burgerservicenummer in de zorg (30.380) van kracht. Dit wetsvoorstel verplichtte alle zorgverleners om op alle correspondentie onderling en naar de zorgverzekeraar toe altijd het uniek identificerende persoonsnummer van de patiënt  te vermelden. Iedere zorgverlener die niet al over het BSN beschikte werd verplicht dit nummer te achterhalen door van zijn patiënten het vertonen van een geldig identiteitsbewijs te eisen.

Het EPD vormde in feite een uitbreiding van deze wet die alle zorgverleners zou verplichten om zich aan te sluiten bij het de beheerder van de landelijke verwijsindex voor alle elektronische medische gegevensuitwisselingstromen het Landelijk Schakel Punt (LSP). Zodra het EPD zou worden goedgekeurd zouden beide wetten van naam veranderen en voortaan samen als ‘Kaderwet elektronische informatie uitwisseling in de zorg’ worden aangeduid. Op 15 maart 2011 schreef Vrijbit de Eerste Kamer in een open brief hierover:’Gaat het EPD in naam nog over patiënten, zodra u dit voorstel zou goedkeuren verdwijnt zelfs het woord patiënt. De aanduiding patiënt die aangeeft dat het om mensen gaat wordt dan namelijk vervangen door het BSNummer van het ‘zorgproduct mens’ in de ‘Kaderwet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg’.

Politieke besluitvorming

Op 19 februari 2009 werd het wetsvoorstel ‘EPD’ aangenomen in de Tweede Kamer. Voor stemden: PvdA, GroenLinks, D66, de VVD, de ChristenUnie, de SGP en het CDA.

Na jarenlange overweging, onderzoek en overleg met deskundigen heeft de Eerste Kamer unaniem vernietigend geoordeeld over het wetsvoorstel.

Toekomst

Dat de zorg beter georganiseerd moet worden staat buiten kijf. Maar dan wel vanuit het belang van de patiënt. En met gebruikmaking van de mogelijkheden om de informatieverwerking in de zorg zo op te zetten dat geen inbreuk wordt gemaakt op de privacy van patiënten en het beroepsgeheim van zorgverleners.