Allereerst enige praktische punten wat betreft de procedure:

1- U gaat op 17 mei een beleidsdebat voeren over de rol van de overheid betreffende de omgang met en bescherming van (digitale) persoonsgegevensbestanden.
Morgen mag u daarvoor uiterlijk nog schriftelijke inbreng leveren, wordt het WRR rapport i-Overheid aangeboden aan de minister van Binnenlandse Zaken en tegelijkertijd wordt formeel uw finale oordeel gevraagd over een zo vitaal wetsvoorstel inzake het landelijk (en wereldwijd) inrichten van een uitwisselingssysteem waarbij uiterst gevoelige en intieme persoonsgegevens voor ontelbaar veel (bevoegden en onbevoegden) toegankelijk worden, en kunnen worden uitwisselt en gekoppeld aan andere databestanden. Eerst ingrijpende beslissingen nemen en dan een beleid bepalen lijkt ons niet zo’n goede volgorde.

2- Het ministerie van VWS geeft u geen keus. U kunt zich wat hen betreft een lang debat besparen, want volgens hun voorlichting aan de burger komt dat landelijke EPD er gewoon en gaat uw beslissing enkel nog over wannéér dit voor zorgverleners verplicht wordt.
Dit valt op te maken uit de tekst van de website VWS/ EPD zin 2: ‘Aansluiting gebeurt nu op vrijwillige basis. In de toekomst worden zorgverleners wettelijk verplicht om aan te sluiten op het landelijke EPD’. Als ook uit de brochure ‘kunt u uw zorgverlener nog niet terugvinden? Neem dan contact op. Uw zorgverlener kan u dan vertellen wanneer hij van plan is om aan te sluiten …’. Ook lieten mensen, die NB al schriftelijk brieven schreven dat zij uitdrukkelijk geen toestemming geven voor opname van hun gegevens in het EPD, ons weten dergelijke teksten toegestuurd te krijgen met het verzoek tot toestemming om hun gegevens te mogen gaan uitwisselen.

Over de inhoud van het dossier:

Het ministerie heeft, vanaf de beruchte ‘Klink’ brief tot op heden de burger niet correct voorgelicht over waar het EPD over gaat. En probeert dat ook door de wijze waarop het wetsvoorstel wordt ingediend te versluieren.
Het EPD zou gaan over een betere samenwerking tussen zorgverleners doordat de medische status van patiënten makkelijker plaatsonafhankelijk te raadplegen zijn. (U weetwel dat zou die honderden verwijtbare sterfgevallen voorkomen die feitelijk ontstaan door gebrek aan menskracht in de zorg waardoor alleen al in verzorghuizen dit soort aantallen voorkomen wegens verkeerde medicijnen verstrekking)
Maar - zoals ú inmiddels toch hopelijk wel beseft- gaat het in wezen niet om een systeem wat op deze manier de zorg tracht te verbeteren. Maar om een systeem waarbij de wereld van de medische zorg zodanig ge-reorganiseerd zou worden dat deze financieel beter beheersbaar wordt. Het gaat primair niet over het uitwisselen van patiëntgegevens om hen beter te kunnen behandelen (iets waarvoor vele minder bezwarende alternatieven zouden zijn) maar over een alternatief systeem van bekostiging en beleidsbepaling van de medische sector in de samenleving. Niet voor de patiënt, maar voor het automatiseren van de Zorg is het noodzakelijk dat alle medische gegevens, over patiënten en de behandeling van hun zorgverleners, volgens vast omschreven definities en financieel kostenplaatje moeten worden
vastgelegd. Dáárom moeten patiëntgegevens elektronisch uitwisselbaar worden en wordt een systeem- Kader Elektronische Zorgverlening- opgezet, waarvoor een landelijk EPD noodzakelijk is. Dat de zorg goedkoper kan worden georganiseerd als de zorgverzekeraars gaan bepalen dat alle individuele verschillen tussen mensen en hun genezingsproces worden geëlimineerd is het feitelijke motief. Al kan men zelfs daar vraagtekens bij zetten omdat de zorgverleners en grote zorgconcerns, als ziekenhuizen en farmaceutische industrieën, uiteraard wel inkomsten ontlenen aan de sector, ongeacht of het gaat over het verlenen van zorg bij ziekte en gebreken of dat dit uit de nieuw te ontwikkelen commercialisering van de ziektepreventie/ gezondheidsindustrie gaat.

Gaat het EPD in naam nog over patiënten, zodra u dit voorstel zou goedkeuren verdwijnt zelfs het woord patiënt. De aanduiding patiënt die aangeeft dat het om mensen gaat wordt dan namelijk vervangen door het BSNummer van het ‘zorgproduct mens’ in de ‘Kaderwet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg’.

Op 19 februari schreven wij u over het komende beleidsdebat 17 mei a.s.: ’Een voorname rol daarbij is weggelegd voor het  zogenaamde ‘Burger Service Nummer’, waarvan de aanduiding door de Raad van State al in 2005 werd veroordeeld omdat het niets van doen heeft met service aan de burgers maar vooral dienstig is voor de overheid.  De burger is voor de overheid haast synoniem aan dit persoonsregistratienummer omdat het toegang geeft tot alle gegevens over de burger waar de overheid over beschikt. Daarmee zien we de cruciale verschuiving ontstaan dat de over iemand vastgelegde gegevens belangrijker worden dan de persoon zelf. Met inmiddels al zeer extreme gevolgen zoals bijvoorbeeld het belang van een patiënt om vertrouwelijk met zijn arts te kunnen overleggen totaal ondergeschikt wordt gemaakt aan het verstrekkingsregiem van de behandel gegevens’.

Alle medische en geestelijke zorg voor burgers in ons land via een elektronisch zorgsysteem regelen betekent in feite dat men de burgers hun eigenheid afpakt door hen qua lichamelijke gesteldheid en wat daar aan kan mankeren en eventueel aan gecureerd kan worden te standaardiseren. En dat is nog niet alles, want ook die gegevens zelf worden hen afgepakt.
Het rapport Nictiz ( betere zorg door betere informatie) van 29 -1- 2010 is daar duidelijk over ‘anders dan vaak wordt gedacht kunnen op digitale informatie geen eigendomsrechten rusten. Patiëntgegevens zijn dus geen ‘eigendom’ van de patiënt of zorgverlener’.
Tel daarbij op dat op een symposium van het UMC te Leiden, desgevraagd een vertegenwoordiger van een van de grootste farmaceutische industrieën 3 jaar terug al toegaf dat DNA gegevens die mensen voor wetenschappelijk onderzoek verstrekken door het bedrijf als eigendom worden beschouwd.
Tel daarbij op de informatie uit  het artikel ‘een ongezond plan’ van P.Rietveld  over de internationale standaardisatie van het EPD ten behoeve  van de Europese e-heath bedrijven en de wereldmarkt.
Dan krijgt u een beetje een indruk waarom wij, en met ons velen, zich zorgen maken over de richting waarop de gezondheidszorg georganiseerd wordt en welke dwingende rol de overheid daarin speelt in plaats van op te komen voor de belangen van iedere individuele burger.

Dit alles in combinatie met wat wij u al eind 2008 schreven:
’ Bij deze verzoek ik u om niet in te stemmen met de invoering van het Elektronisch Patiënt Dossier systeem omdat:
A- Verplichte elektronische vastlegging van ieder contact tussen arts-patiënt, elke behandeling en medicatie, artsen dwingt om naar beeldschermen in plaats van patiënten te kijken en menselijke omgang ondergeschikt maakt aan verslaglegging. Het gevolg daarvan is dat de techniek de medische wereld dwingt om een patiënt niet langer als een compleet menselijk wezen te beschouwen maar als een ontmenselijkte optelsom van onderdelen en kwalen die men niet meer als mens maar als gezondheidsproduct aanduidt.
B-Het systeem onveilig is:   
- Onveilig omdat invoering van fouten in computersystemen onvermijdelijk is, ze minder snel herkend worden dan bij handmatige invoering en overdracht en de nare neiging hebben zich razendsnel te vermenigvuldigen en onuitwisbaar te worden.
- Onveilig omdat het een open uitnodiging vormt voor onrechtmatig gebruik van persoonlijke gegevens hetzij door onfrisse belangstelling van sensatiepers, boze buren, bedrogen echtgenoten of wat diens meer zij dan wel door verzekeringsinstanties, farmaceutische industrie of nationale inlichtingendiensten. Gebruik wat fraude t/m identiteitsdiefstal in de hand werkt’.

En in combinatie met alle informatie over de debacles van grootschalige ICT projecten waarin de overheid een belangrijke rol speelt, van technische mankementen tot beveiligingsproblemen van grote databestanden met persoonsgegevens in het algemeen en met die van gevoelige persoonsgegevens in het bijzonder.
En in combinatie met herhaaldelijke meldingen bij Vrijbit van artsen die werkzaam zijn in de medische sector die (recentelijk nog) lieten weten ‘kletspraat die beveiliging/schotten/autorisaties/anonimisering/protocollen…ik kan tot het diepste persoonlijke niveau alles over patiëntgegevens inzien’ of ‘bij ons was vorige week het systeem uitgevallen (kinderarts bij drie aangesloten ziekenhuizen met o.a. specialistische intensive care zorg ) moesten we overschakelen op het back-up systeem, en raad eens…? (sic dat was er dus niet).

Bovenstaande in overweging nemende, verzoeken wij u:

Wilt u zich niet laten dwingen om in te stemmen met een EPD, waarvan het kletskoek is dat mensen daadwerkelijk de mogelijkheid hebben om zich daaraan te onttrekken als het verplicht zou worden ingevoerd.

Houdt rekening met de praktijkervaring dat ook van mensen die pertinent aangeven bij hun zorgverlener dat ze niet in het EPD willen gewoon gegevens worden uitgewisseld. En daar geen zicht op kunnen houden.

Weeg mee dat een betere zorg wel gebaat is met menselijkheid en niet met het minutieus verplicht registreren ( al wordt de zorg natuurlijk wel lekker goedkoop als het overgrote deel van de mensen die in de zorg werken en van baan willen veranderen daadwerkelijk zouden opstappen).

Stem niet in met een slecht voorstel omdat de zorg regionaal nog slechter georganiseerd blijkt te (kunnen) worden.

Laat u niet dwingen, noch inhoudelijk noch door partijpolitiek gedoe over de kwestie of de Eerste Kamer beslissingen teveel van partij politieke aard zouden zijn.

Wij hopen van harte dat u allen die het vertrouwen hebben opgegeven dat uw beslissing ‘toch niks uitmaakt omdat het EPD hoe dan ook wordt ingevoerd’,  in het ongelijk stelt.

EPD- zeg astublieft NEE
Vanuit ethische,medische,privacy en veiligheid oogmerk.
Wij danken u voor uw aandacht,