Toon items op tag: europarlement

Op 3 mei 2022 lanceerde de EU Commissie de concept versie voor een EU-e-Health Data Space wetsvoorstel.  Die beoogt een EU wijd infrastructuursysteem op te zetten voor het standaardiseren en uitwisselen van alle zorgdata van de 448,4 miljoen inwoners in de Europese Unie. Bij goedkeuring zou alle opgenomen wet- en regelgeving uit de Verordening integraal door alle 27 lidstaten geïmplementeerd dienen te worden.

Dat omvat wet- en regelgeving voor het grensoverschrijdend interoperabel primaire gebruik van alle zorg- en sociale data in de EU via het digitale uitwisselings systeem eHDSI . Evenals voor het EU breed secundair beschikbaar stellen van al deze gegevens aan derde partijen voor ander doeleinden dan de directe zorgverlening.

De voorstellen zijn in velerlei opzichten hoogst problematisch.

• Omdat zij fnuikend zouden uitpakken voor de privacy van patiënten en behoud van het medisch beroepsgeheim.
• Omdat het openstellen van medische en sociale data aan anderen dan dirécte zorgverleners niet in het belang is van de gezondheid van de betrokken patiënt/cliënt en het onethisch en onwettig is zolang daar geen toestemming van betrokkenen voor is gegeven.
• Omdat het gebruik voor wetenschappelijk onderzoek, beleidsdoeleinden en commerciële doeleinden, zonder toestemming van betrokkenen en zonder hen daarvan in kennis te stellen, indruist tegen de fundamentele principes van hun privacy rechten en recht op lichamelijke integriteit.
• Uit veiligheidsoverwegingen omdat deze data een goudmijn vormen voor onbevoegde partijen, zowel voor commerciële uitbuiting als voor criminele en terroristische activiteiten.
• Uit rechtsordelijke overwegingen. Omdat de EU het mandaat ontbeert om zich met de gezondheidszorg te bemoeien; behoudens als coördinator bij uitzonderlijke volksgezondheidsbedreigingen.
• Uit juridische overwegingen omdat de definities van de uit te wisselen data, de doeleinden waarvoor ze gebruikt zouden kunnen gaan worden en de partijen die daarover kunnen gaan beschikken niet helder omschreven zijn en feitelijk ongelimiteerd. Zelfs het gebruik van de data buiten de EU wordt niet uitgesloten waarmee het buiten de jurisdictie van de rechtsbescherming door de EU wetgeving komt te vallen.
• Omdat het in strijd is met het belang van dataminimalisatie.
• Uit milieuoverwegingen omdat de exploitatie van immense datastromen een extra belasting vormen op het energieverbruik.