donderdag, 27 juli 2017 23:20

Zonder toestemming in EPD-LSP aangemeld worden blijkt mogelijk. Wat nu?

Voor update reacties VZVZ, toezichthouder AP en nieuwe ontwikkelingen zie:  chronologisch verslag 'EPD-LSP en de Jacht op uw Medische gegevens'

In 2014 raadde Burgerrechtenvereniging Vrijbit iedereen, die bezwaar heeft tegen het ondeugdelijke en gevaarlijke EPD-LSP, aan om de huisarts, apotheek en VZVZ (de organisatie die het systeem runt) een brief te sturen dat men absoluut geen toestemming geeft voor aansluiting op het systeem.

Inmiddels is sinds maart dit jaar diverse malen onomstotelijk vast komen te staan dat mensen die absoluut geen toestemming gaven toch in het systeem zijn terecht gekomen. zie Zorgictzorgen.nl en Medisch Contact. Bovendien bleek uit onderzoek van Tros Radar dat van de 35.161 respondenten ‘45% geen idee had’ of ze al dan niet waren aangemeld.

Dus is Burgerrechtenvereniging Vrijbit opnieuw in actie gekomen om een eind te laten maken aan de idiote toestand dat VZVZ, nog los van de bezwaren en gevaren van het systeem zelf niet eens de moeite heeft genomen om voldoende maatregelen te treffen dat er tenminste alleen medische gegevens kunnen worden gebruikt van mensen die daarvoor de vereiste toestemming hebben gegeven. Toestemming namelijk die in vrijheid wordt gegeven door mensen die goed-geïnfomeerd zijn en uitsluitend toestemming geven voor een welomschreven bepaald doel.

De voorzitter van Vrijbit heeft dit rechtstreeks aangepakt door navraag te doen bij VZVZ of zij soms ook per abuis in het systeem staat. Daarbij stuitte zij op het volgende probleem dat VZVZ in ruil voor die informatie het BSN en een kopie van een ID-bewijs eist, terwijl dat volgens de Wbp niet mag.

Voor wie ook inzage wil raden we aan om parallel aan dit verzoek informatie op te vragen zonder verplichting tot gebruik van Digidee of beschikbaar stellen van BSN en kopietje ID-bewijs.

De minister en leden van de Tweede en Eerste Kamer zijn aangeschreven om een eind te maken aan de situatie dat mensen, eigenlijk met de regelmaat van de klok, verplicht zijn om na te gaan of hun medische gegevens niet onrechtmatig via het EPD-LSP worden ingezien door onbevoegden.

En Burgerrechtenvereniging Vrijbit heeft aan de toezichthouder Autoriteit Persoonsgegevens gevraagd om:

 1- Handhavend op te treden tegen de strafbare wijze waarop mensen zonder toestemming in het EPD-LSP worden opgenomen.

2- Hun zienswijze uit 2014 te herzien dat VZVZ ‘voldoende technische en organisatorische waarborgen had getroffen om te bewerkstelligen dat alleen persoonsgegevens worden verwerkt van patiënten die daarvoor toestemming hebben verleend’.

3- Te bevestigen dat VZVZ, geen eisen mag stellen inzake het ter beschikking stellen van een BSN en kopie van een geldig ID-bewijs, om uitsluitsel te kunnen geven of iemands naam ( in combinatie met geboortedatum en adresgegevens) niet voorkomt in het EPD-LSP uitwisselingssysteem.

download de 3 verzoeken Vrijbit aan AP

Toelichting

De oproep om actief aan te geven dat men geen toestemming voor het EPD-LSP gaf,  deden we als extra veiligheidsmaatregel. Dit om te voorkomen dat artsen en apothekers wat al te gemakkelijk zouden kunnen doorgeven dat iemand mondeling toestemming zou hebben verleend hoewel het officieel niet mogelijk heette te zijn dat er zonder iemands uitdrukkelijke toestemming medische gegevens ingezien en uitgewisseld konden worden via het EPD-LSP.

Het leek geen overbodige voorzorgsmaatregel. Want maar al te vaak bleek het voor te komen dat mensen om toestemming werd gevraagd zonder dat ze de vraag verstonden of begrepen of helder was wat de consequenties van het geven van toestemming inhield. Dat artsen en apothekers zowel via dwang als financiële bijdragen geprest werden zoveel mogelijk EPD-klanten aan te brengen vormde een extra risico op onterechte aanmeldingen. Nog los van het feit dat er ook geen duidelijkheid was over het feit dat men volgens de wet enkel toestemming kan geven als dat voor een welomschreven concreet doel gaat, terwijl VZVZ geen toestemming voor een bepaald doel vraagt, maar enkel voor ‘het mogen uitwisselen’. Waarbij de verwarring alleen maar groter werd omdat de minister tussentijds probeerde te bewerkstelligen dat de verplichte specifieke toestemming zou worden ingewisseld voor een zogenaamde generieke toestemming (waarmee eenmaal verleende toestemming ook zou gaan gelden voor nog onbekende toekomstige doeleinden). Daarnaast kregen we tot op de dag van vandaag meldingen van mensen die glashard onder druk werden gezet om tegen hun wil in toch toestemming te geven ‘omdat men anders geen behandeling of medicijnen zou kunnen krijgen’.

Nu 9 jaar nadat we mensen ook al moesten aanraden te protesteren tegen het in 2008 aangekondigde verplichte EPD, waartegen officieel geen bezwaar zou kunnen worden gemaakt volgens de minister, is van het hele ondeugdelijke en onveilige systeem zelfs de overzichtelijke kwestie van de juridisch verplichte toestemming, dus nog steeds een puinhoop.

Uiteraard raden we iedereen aan om bij VZVZ te informeren of men ongewild toch aangemeld blijkt te zijn. Informatie waarop U volgens de Wet Bescherming Persoonsgegevens gewoon recht hebt ook als u daar regelmatig navraag naar doet. Maar natuurlijk moet er een structurele oplossing komen waarbij het niet meer mogelijk is dat je ongewild voor het EPD-LSP wordt aangemeld.( en het ultiem zelfs kan voorkomen dat je aan de gang blijven met navragen en uitschrijven omdat iemand in principe direct na uitschrijving weer kan worden aangemeld.

VZVZ zal over stag moeten gaan dat men alleen nog mensen inschrijft waarvan men een schriftelijke toestemming kan aantonen en behoort een systeem op te tuigen waarbij preventieve ‘weigeraars’ bericht krijgen als iemand hen toch heeft proberen aan te melden.

Wilt u ook helpen om dit te verwezenlijken? Stuur dan ook bericht aan VZVZ, de minister, politieke partijen, de toezichthouder. Wat ook helpt is als u zich, voor een tientje per jaar, aanmeldt als lid van Burgerrechtenvereniging Vrijbit of een financiële bijdrage levert aan het werk van de vereniging.

Gelezen 1943 keer