dinsdag, 04 oktober 2016 19:02

Brief Vrijbit aan Eerste Kamer over wetsvoorstel cliëntenrechten bij elektronische verwerking gegevens (33.509)

update 25-10-2016 motie Teunissen C.S aangenomen waarin de regering in aanvulling op de aangenomen wet wordt gevraagd ervoor zorg te dragen' dat toegang tot het medisch dossier niet alleen gecentraliseerd, maar ook decentraal via de zorgaanbieder vastgelegde toestemmingen en autorisaties mogelijk zal blijven'.

Op 4 oktober stond in de Eerste Kamer de stemming geagendeerd over een van de twee voorliggende wetsvoorstellen die ten doel hebben om medische gegevens ter beschikking te krijgen voor onderzoek en commercieel gebruik zonder dat patiënten daarvoor hun specifieke toestemming geven- zoals dat tot op heden vereist is.

Burgerrechtenvereniging Vrijbit schreef hierover aan de leden van de Eerste Kamer onderstaande brief met als onderwerp: wetsvoorstel 33.509 ‘Praatjes vullen geen gaatjes’

4-10-2016 Geachte senator,

U gaat toch niet instemmen met het  wetsvoorstel Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens (33.509) ? Dat wetsvoorstel wat zowel volgens de minister niets te maken heeft met het wetsvoorstel 33890 ( dat de wettelijke bevoegdheid verleent aan zorgverzekeraars om toegang te krijgen tot medische gegevens buiten de toestemming van de patient om) als bedoeld is als uitzondering op voorliggend voorstel.

Of bent u inmiddels zo murw geslagen van de jarenlange pogingen om medische gegevens linksom of rechtsom elektronisch te ontfutselen aan de vertrouwelijke setting van zorgverleners en patiënten dat u het maar op heeft gegeven om zich nog langer druk te maken over het aantasten van het medisch beroepsgeheim? En om niet te accepteren dat u met woordspel wordt beduveld over generieke toestemming ( alsof een patiënt die verleend als de huisarts vraagt of hij in het kader van een behandeling de daarop betrekking hebbende medische gegevens doorgeeft aan anderen die bij de behandeling zijn betrokken). Bent u het gedraai over de gespecificeerde toestemming (uitvinding van de PvdA vlgs. de minister) zo zat dat u denkt ‘ het zal wel dat dat beter is’. En u gemakshalve maar aanneemt dat het voorstel de privacy van burgers vergroot omdat de minister dat in haar toelichting steeds benadrukt ( al regelt de wet juist dat het fundamentele grondrecht  op privacy wordt ingewisseld voor een systeem waarbij mensen die nu onder adequate begeleiding van een zorgverlener het dossier in te kunnen zien en opvragen daar voortaan zonder begeleiding een elektronische uitdraai van kunnen opeisen).

Gaat u echt voorstemmen voor een wetsvoorstel wat in naam cliëntenrechten verbetert, maar in de praktijk de kwetsbaarheid vergroot van patiënten die niet voldoende medisch onderlegd zijn om zelfstandig de data uit hun medische dossier op hun merites te beschouwen, niet sterk genoeg in hun schoenen staan om weerstand te bieden aan partijen die wederrechterlijk hun medische gegevens opeisen in ruil voor het krijgen van hulp of zich toegang verschaffen wegens ondoorgrondelijke gebruikersvoorwaarden bij mobiele intenetapplicaties en niet in staat zijn om de veiligheid van het uitwisselen van e-zorginformatie af te schemen voor onbevoegden.

Bent u niet overtuigd van dat alle aangedragen bezwaren en gevaren serieuzer moeten worden genomen dan de eindeloze opsomming van de minister dat er zoveel ( financieel afhankelijke) partijen bij haar aan tafel zaten. Niet gealarmeerd genoeg dat de voormalige gloeilamp fabrikant en andere e-Health, Big Data & farmaceutische partijen, zo’n groot gewicht in de schaal denken te kunnen leggen dat u maar gaat vóórstemmen voor een holle wetgeving waarvan de invulling –Deo en Schippers volente- over 3 jaar voorzien is.

Dan raden we u aan om de toelichting die de minister op 28 september in uw huis gaf er eens op na te lezen met in gedachten de stem van een u bekende caberatier.

Het is werkelijk niet te geloven dat een zichzelf respecterende Eerste Kamer zich met deze uitleg een loer zou laten draaien.

Maar de eerlijkheid gebied dat we daar niet helemaal op durven vertrouwen: na het debakel met de Uitgebreide Wet op de ID-plicht (2004 we zijn tegen maar stemmen voor), de Paspoortwet (2009  afgeschoten afgelopen mei door finale uitspraak van de Raad van State in de nationale rechtsgang), het instemmen met de wet bewaarplicht telecommunicatie (veroordeeld door EU Hof van Justitie en NL rechtbank) het op het nippertje afwijzen van de verplichte installatie van ‘slimme’ energiemeters (2008) en op de valreep verwerpen van het publiek geregisseerde EPD.

Vandaar dat wij alsnog uw aandacht vragen en verzoeken toch vooral geen goedkeuring te geven aan het - ook wettechnische en juridisch onvoldragen- wetsvoorstel wat vandaag in stemming wordt gebracht

Hoogachtend, namens het bestuur van Burgerrechtenvereniging Vrijbit

J.M.T.Wijnberg-voorzitter

Onze ongerustheid bleek wederom terecht. De Senaat stemde heeft het voorstel ongewijzigd aangenomen waarbij alleen de PVV, SP, PvdD en GroenLinks tegen stemden.

Wie zelf het cabareteske verslag van de beraadslagingen wil lezen zie:  27 september 2016 behandeling Verslag EK 2016/2017, nr. 1, item 3 en voortzetting behandeling
Verslag EK 2016/2017, nr. 1, item 9

Voor meer info over het politieke samenspel om de medische gegevens te bemachtigen zie ook het artikel ‘Zo lopen de gootjes als het regent: longread over big-data en LSP’ van W. J. Jongejan https://www.zorgictzorgen.nl/zo-lopen-de-gootjes-als-het-regent-longread-over-big-data-en-lsp/