maandag, 05 juli 2010 15:11

Brief van vereniging Vrijbit aan EK inzake EPD (31466)

Brief van vereniging Vrijbit aan de leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal. Ter zake van de geplande stemming over het wetsvoorstel Elektronisch Patiëntendossier (EPD 31466)

Geachte leden van de Eerste Kamer,

Dinsdag 6 juli komt u voor de laatste keer voor de zomervakantie bijeen. En net als de afgelopen jaren is het aan u om op de valreep van het reces uw oordeel te vellen over een wetsvoorstel dat vergaande invloed zal hebben op het behoud dan wel inperking van de persoonlijke vrijheid en veiligheid van alle inwoners van ons land.

Na de gigantische stroom van informatie, waarschuwingen en bezwaren, die na de beruchte Klinkbrief in 2008 tot u zijn gekomen is het nagenoeg onvoorstelbaar dat u akkoord zou kunnen gaan met invoering van het wetsvoorstel. Een voorstel dat niet, zoals de naam doet vermoeden om het digitaliseren van patiëntgegevens gaat, maar beoogt een kader te scheppen voor een elektronisch zorgsysteem. Een systeem waarbij in de gehele medische zorg niet de patiënt en zijn medische behandeling het uitgangspunt vormen voor waar het in de zorgverlening om gaat, maar de zorg gereduceerd wordt tot product van een bedrijfsmatige en elektronisch geleide aanpak van volksgezondheidsproblemen.

Het ‘ontwikkeltraject’ voor landelijke verplichte invoering van het systeem gaat ondanks het ontbreken van een wettelijk kader onverminderd voort.

Op 14 juni 2010 liet de minister er geen misverstand over bestaan dat hij uw goedkeuring slechts vraagt als formele goedkeuring nadat het systeem landelijk is geïmplementeerd. Uw oordeel wordt door de wetgever gezien als sluitsteen van het EPD, wat feitelijk enkel formeel ten doel heeft om als het systeem in de praktijk al is ingevoerd, het verplicht te stellen zodat zorgverleners die zich niet bij dit systeem aansluiten strafbaar gesteld zullen worden.

Op 6 juli wordt er niet gestemd over de invoering van het wetsvoorstel. Maar u heeft wel de mogelijkheid om door het aannemen van de ingediende moties dit zoveelste grootschalige informatie- en communicatietechnologie- (ICT) project een halt toe te roepen.

Minister Klink poogt in zijn brief van 28 juni 2010 u ervan te weerhouden dit te doen. Hij oefent daarbij druk op u uit om uw beslissing niet te baseren op de essentie van het systeem en de wijze van uitvoering, maar deze ondergeschikt te maken aan economische belangen.

Het is de zoveelste keer dat uw verantwoordelijkheid om wetgeving te toetsen aan criteria van behoorlijk bestuur door een lid, van het - inmiddels demissionaire - kabinet Balkenende, eenvoudigweg ter zijde wordt geschoven.

We vragen u dringend om niet te buigen voor de poging van de minister van VWS

om het afstoppen van de ‘uitrol’ van het omstreden wetsvoorstel te voorkomen.

Laat uw stemgedrag alstublieft niet bepalen door het gegeven dat er nog slechtere systemen denkbaar zijn. Of het argument dat het ministerie bij stopzetting van het EPD ( weer) verantwoordelijk wordt voor een verspilling van miljoenen belastinggeld. Of omdat het Rijk dan schadeclaims kan verwachten van partijen die verleid werden zich, op vrijwillige basis, vast aan te sluiten op het systeem.

Tenslotte willen wij u nog wijzen op twee aspecten betreffende de uitwisseling van persoonsgegevens waar u, voor zover wij konden nagaan, niet eerder over bent geïnformeerd.

Dat gaat om de effectuering van de rechten die de burger heeft om foute registraties te laten herstellen.

Ondanks deze bepaling in de Wet Bescherming Persoonsgegevens (Wbp) blijkt in de praktijk dat foute registraties vaak niet gerectificeerd of verwijderd kunnen worden. De reden hiervan is dat, als de betrokkene al heeft weten achterhalen dat er verkeerde gegevens van hem of haar in een databestand zitten (en waar deze gegevens eventueel door koppeling nog meer staan genoteerd) vaak niemand de bevoegdheid heeft om fouten te herstellen. Sterker nog, dat mensen die bereid zijn om evidente fouten te verbeteren zich schuldig maken aan een strafbaar feit.

Het recht op rectificatie van foute registratie omvat uiteraard ook het doen verwijderen van foute gegevens. De Wbp nu voorziet niet in de mogelijkheid dat mensen kunnen (laten) controleren of foutieve gegevens daadwerkelijk uit bestanden zijn verwijderd.

Dit stelt de opmerking van de minister dat het EPD wel dient te voldoen aan de eisen van de Wbp in een ander daglicht dan wanneer men uitgaat van de veronderstelling dat deWbp bescherming biedt tegen foute registraties van persoonsgegevens.

Iets wat uitermate ernstige gevolgen kan hebben als het om medische gegevens gaat. Ernstig voor de betrokkenen maar ook voor het hele EPD-systeem. Foute registraties zijn in welk systeem dan ook onvermijdelijk. Elektronische-patiënt-gegevens-uitwisselings-systemen leveren per definitie een veelvoud aan fouten op. Daarbij krijgen wij steeds vaker meldingen binnen dat foute registraties bepaald niet altijd worden veroorzaakt door menselijk falen.

Het systeem van elektronische kostenvergoeding, van DBC’s en marktwerking via prestatie-scores blijkt er namelijk toe te leiden dat zorgverleners moedwillig verkeerde gegevens gaan vastleggen of gegevens ‘masseren’.

De jarenlange voorbereiding van de ontwikkeling en implementatie van een landelijke infrastructuur die nodig is om op geüniformeerde en gestandaardiseerde wijze elektronische uitwisseling van informatie in de zorg te kunnen realiseren, blijkt zo in de aanloopfase al desastreuze gevolgen op te leveren.

Onder het motto: ‘Beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald’, vragen wij u om een duidelijk signaal te geven dat het wetsvoorstel EPD niet op uw goedkeuring zal kunnen rekenen en hopen wij dat u uw gezag gebruikt om de voorbereiding ervan te doen stopzetten.

Onze leden zouden dan heel wat onbezorgder van de zomerperiode kunnen gaan genieten.

We danken u voor uw aandacht.